El cantante asturiano Melendi actuará el próximo 22 de marzo en el Pabellón Rey Felipe VI de Boadilla del Monte con un concierto solidario cuyo objetivo es recaudar fondos para la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Bajo el nombre Melendi por la ELA, el evento busca concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad neurodegenerativa, visibilizar el día a día de los pacientes y de sus familias, así como contribuir al impulso de la investigación médica.
Todo lo recaudado con la venta de entradas se destinará íntegramente a la Fundación Francisco Luzón, promotora del proyecto “Plataforma Registro Nacional de ELA”, que tiene como fin la creación de una base de datos sanitarios y socioeconómicos estandarizados. Esta plataforma estará a disposición de investigadores especializados en ELA para facilitar el desarrollo de ensayos clínicos innovadores, aplicando tecnologías como la inteligencia artificial y el Big Data. El propósito último es mejorar los diagnósticos y diseñar tratamientos personalizados, dentro de lo que se conoce como medicina de precisión.
Las entradas ya están disponibles y tienen un precio de 55 euros en pista y 45 euros en grada, más gastos de gestión. Aquellos que no puedan asistir pero deseen colaborar con la causa pueden hacerlo a través de la modalidad “Fila 0”, accesible desde la propia plataforma de venta o desde la página oficial de la Fundación Luzón.
Además del concierto, la Fundación ha lanzado durante el mes de marzo el reto solidario “Boadilla del Monte con Melendi contra la ELA”, una campaña con la que se pretende alcanzar los 50.000 euros de recaudación. Esta cantidad se sumará a los beneficios del evento musical para fortalecer el desarrollo del Registro Nacional.
Al concierto asistirán pacientes con ELA, familiares y cuidadores, en representación de la comunidad afectada por esta enfermedad que impacta a unas 4.000 personas en España. En un gesto inclusivo, la organización sorteará diez entradas dobles para personas diagnosticadas y sus acompañantes, con el fin de ofrecerles un espacio de integración y bienestar durante el evento.
Las empresas y entidades que quieran apoyar la causa pueden contactar directamente con la Fundación Luzón a través del correo Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo., desde donde se les facilitará un dossier informativo con los detalles de colaboración y los beneficios fiscales correspondientes.
La Fundación Luzón, impulsada en 2016 por el economista Francisco Luzón, diagnosticado con ELA, trabaja desde entonces para fomentar la investigación, mejorar la calidad de vida de los afectados y sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad, aún sin cura, sin pruebas diagnósticas y con causas desconocidas. La ELA es considerada una enfermedad rara, y su estudio se complica ante la falta de datos estandarizados, lo que da aún mayor relevancia al proyecto del registro nacional.
